Experten-Chat im Juni 2008
Am 04.06.2008 fand ein Expertenchat statt mit
Ute Jung zum Thema "Cochlea-Implant bei Kindern"
Das Chatprotokoll finden Sie weiter unten.
- Sonderschullehrerin/Förderschullehrerin und Vizepräsidentin der Deutschen Cochlear Implant Gesellschaft e.V. (DCIG)
- Studium des Lehramts an Grund- und Hauptschulen in den Fächern Deutsch, Biologie, Chemie und Evangelische Religionslehre an der Erziehungswissenschaftlichen Hochschule in Koblenz
- bis 2000 Lehrerin an einer Regionalen Schule im Westerwald
- ab 1993 hauptamtliche Tätigkeit als Seminarleiterin in der zweiten Phase der Lehrerausbildung in den Fächern Biologie und Physik/Chemie
- Mitautorin eines Schulbuchneuwerks im Fach Physik/Chemie
- Mitwirkung in der Lehrerfortbildung (Hiermit ist die Fortbildung der Lehrer, die schon lange im Dienst sind, gemeint.)
- 2000/2001: Beidseitige Ertaubung und Ausfall Gleichgewichtssinn aufgrund einer seltenen Autoimmunerkrankung, bilaterale CI-Versorgung 11/2001 und 10/2003
- Okt. 2002 bis Okt. 2005: Aufbaustudium für Lehramt an Sonderschulen in Heidelberg mit den Schwerpunkten Hör- und Sehgeschädigtenpädagogik
- seit 2002 ehrenamtliche Tätigkeit in der DCIG mit besonderem Interessensschwerpunkt in der Kinder- und Jugendarbeit
- seit November 2005 Förderschullehrerin an der Landesschule für Gehörlose und Schwerhörige in Neuwied/Rheinland-Pfalz
- ab September 2007 lehrbeauftragte Fachleiterin für Hörgeschädigtenpädagogik im Studienseminar für das Lehramt an Sonderschulen in Neuwied
Kontaktdaten:
Wilhelmstraße 45
56584 Anhausen
Telefon: 02639/323
Telefax: 02639/961734
E-Mail: huj.jung@t-online.de oder ute.jung@dcig.de
Ein Cochlea-Implant ist eine elektronische Innenohrprothese, die gehörlos oder stark schwerhörig geborenen Kindern sowie auch Kindern mit progredientem Hörverlust einen natürlichen Spracherwerb ermöglichen kann.
Da heute über den Ablauf der Sprachentwicklung immer besseres und umfangreiches Wissen vorliegt, ist die Notwendigkeit einer frühestmöglichen Versorgung eines hörgeschädigten Kindes nach Entdeckung der Hörbehinderung vielen Medizinern und Therapeuten bekannt.
Eltern werden nach der gesicherten Diagnose "gehörlos oder hochgradig schwerhörig" immer häufiger auf die Möglichkeit hingewiesen, ihr Kind mit einem Cochlea-Implantat versorgen zu lassen. Für Eltern ist dieser Schritt nicht einfach, sie benötigen dazu umfangreiches Wissen, objektive Beratung und Informationen, um viele Entscheidungen für ihr Kind treffen zu können. Inhalte müssen dabei auch Habilitation bzw. Rehabilitation sein.
progredient: fortschreitend, zunehmende Verschlimmerung (einer Krankheit)
Habilitation: wenn vor dem Spracherwerb ein CI implantiert wird
Chatprotokoll
Moderator: Ich begrüße die Expertin, Frau Ute Jung, ganz herzlich und die Teilnehmer, die schon online sind. Ich wünsche einen regen Meinungsaustausch und nun kann es losgehen.
Ute Jung: Guten Abend und danke für das herzliche Willkommen.
Miriam: Was bedeutet konkret Habilitation bei der sprachlichen Frühförderung? Was unterscheidet es von Rehabilitation?
Ute Jung: Von Habilitation wird gesprochen, wenn das Kind noch nicht gehört hat, also vor dem Spracherwerb ein CI erhält.
Justian: Wie lange beschäftigen Sie sich mit dem Thema CI bei Kindern?
Ute Jung: Seit meiner eigenen Ertaubung, also seit 2001.
Anna: Hallo Frau Jung, was ist ein Cochlear-Implant (CI) und wie funktioniert es?
Ute Jung: : Ein CI ist eine Innenohrprothese, die das Hören bei angeborener Gehörlosigkeit und nach Ertaubung wieder ermöglicht, anders als ein Hörgerät, welches den Schall verstärkt. und diesen über das Mittelohr und Innenohr weiterleitet. Das CI stimuliert direkt den Hörnerv elektrisch.
Moderator: es sind 8 Teilnehmer online, wir freuen uns auf viele Fragen
Miriam: Ich habe letzte Woche die Stellungnahme von der Humboldt Universität Berlin gesehen zum Tag des CI - kennen Sie die? Wie stehen Sie dazu?
Ute Jung: Ja, diese Stellungnahme kenne ich. Ich möchte mich aber vor der offiziellen Stellungnahme der DCIG dazu nicht äußern.
Justian: Warum ist eine doppelseitige Implantation so wichtig, reicht ein CI nicht aus?
Ute Jung: Bei Kindern finde ich die frühzeitige bilaterale Versorgung sehr wichtig, damit das binaurale Hören mit den CIs leichter erlernt werden kann.
Miriam: Was macht die Brisanz des CI in der Hörgeschädigten-Pädagogik aus?
Ute Jung: Ich finde das CI in der Hörgeschädigtenpädagogik nicht mehr brisant sondern ganz normal.
Anna: wer übernimmt die Kosten der Implantation - gibt es da Unterschiede bei den Krankenkassen?
Ute Jung: Die Kosten übernehmen die Krankenkassen nach Antragstellung.
Justian: Ist es nicht problematisch, wenn Kleinkinder ein CI bekommen - wie sieht es aus mit Wachsen? Müssen sie nicht dann im Laufe der Kindheit reimplantiert werden?
Ute Jung: das Ohr ist in seiner Größe schon nach der Geburt so angelegt, dass es nicht mehr wächst, deshalb kann das Kind schon früh ein CI bekommen.
Miriam: Ist das CI für die Hörgeschädigtenpädagogik Neuland?
Ute Jung: Das CI ist für die Hörgeschädigtenpädagogik inzwischen kein Neuland mehr. Das CI gibt es seit über 20 Jahren bei Erwachsenen und seit Anfang der 90er Jahren bei Kindern.
Anna: ab welcher Hörschwelle kommt eine CI-Implantation in Frage?
Ute Jung: Das CI ist für gehörlos geborene und an Taubheit grenzende Menschen gedacht. Es gibt hier klare Indikationsstellungen, die vom HNO-Arzt auch beachtet werden .
Justian: Weshalb ist spielt es so eine große Rolle, dass so schnell wie möglich implantiert werden muss, wenn bei einem Kind schon vor dem dritten Lebensjahr Taubheit grenzend diagnostiziert worden ist?
Ute Jung: Es ist deshalb so wichtig, weil die Hör- und Sprachentwicklung in den ersten Lebensjahren abhängig von sogenannten sensiblen Phasen ist.
Justian: Worauf müssen Eltern achten, wenn ihr Kind mit einem CI versorgt worden ist?
Ute Jung: Sie sollten zuerst einmal Eltern sein wie alle anderen Eltern auch, aber das ist nicht einfach. Natürlich gibt es Dinge, die zu beachten sind: ist die Technik ok, Batterien voll, etc. zeigt das Kind auch Reaktionen auf auditive Reize, usw.
Justian: Kann ein hörgeschädigtes Kind mit einem CI versorgt, eine normale Sprachentwicklung erfahren - d.h. wie alle hörenden Kinder auch?
Ute Jung: Ja, mit einer zeitlichen Verzögerung, nämlich der Zeit, die vergangen ist bis die Hörschädigung entdeckt wurde und in Abhängigkeit vom Förderangebot und den individuellen Voraussetzungen des Kindes .
Miriam: Wie sehen Sie die Zukunft der Schwerhörigenschulen, werden sie noch gebraucht im Kontext des CI? Von den CI-Firmen höre ich immer - man braucht sie nicht mehr???
Ute Jung: Natürlich werden die Schwerhörigenschulen noch gebraucht, es wird sie weiter geben, denn es wird auch Kinder geben, die mit Technik nicht gut klar kommen oder an einer integrativen Einrichtung Probleme haben.
Anna: können Kinder mit einem CI auf eine Regelschule gehen oder bestehen da Bedenken?
Ute Jung: Sehr wohl können Kinder auf Regelschulen gehen. Ca 50 % der inzwischen versorgten Kinder sind in Regeleinrichtungen.
Justian: Wie sieht es mit der technischen Entwicklung der Innenohrprothese aus? Das entwickelt sich doch immer weiter - man kann sich doch nicht alle fünf Jahre einer Reimplantation unterziehen?
Ute Jung: Das CI besteht aus 2 Teilen, dem Implantat, das bei einer OP eingesetzt wird und dem externen Teil, dem Sprachprozessor, den man sieht. Dieser kann ausgetauscht werden, wenn er defekt ist. Wenn ein neuer auf den Markt kommt, kann dieser mithilfe neuer Software auch genutzt werden. Das Implantat kann sehr lange halten, es gibt CI-Träger mit Implantaten, die 20 Jahre alt sind.
Justian: Brauchen hörgeschädigte Kinder mit einem CI eine spezielle Sprachförderung? Oder erübrigt sich das?
Ute Jung: Wir sprechen von Habilitation und Rehabilitation bei Kindern wie bei Erwachsenen. Das CI ist eine Prothese, deshalb wird auch eine Therapie angeboten
Dicki: Worum geht es bei der Stellungnahme der Uni Berlin inhaltlich?
Moderator: Hallo Dicki, Frau Jung hat vorhin schon angemerkt, dass sie vor der offiziellen Stellungnahme des DCIG noch nichts dazu sagen kann.
Miriam: Wie stehen Sie zu Schmidt-Gionvannini? Ist sie noch zeitgemäß?
Ute Jung: Schmidt-Giovannini hat bestimmt gute Arbeit geleistet. Derzeit spricht man eher von Spracherwerb, der sich an dem orientiert, wie und was auch hörende Kinder lernen.
Justian: Beschäftigt sich die DCIG auch mit Eltern von hörgeschädigten Kindern, die ein CI haben?
11:49Anna: Bietet die DCIG spezielle Workshops für Eltern hörgeschädigter Kinder an?
Ute Jung: ja, wir versuchen allen unseren Adressatengruppen gerecht zu werden und auch Workshops anzubieten. Im vergangene Jahr stand aber unserer 20 Jahr-Feier im Vordergrund ;o)
Miriam: Brauchen Kinder, die ein CI haben, speziellen Förderbedarf wenn sie auf eine Regelschule gehen?
Ute Jung: ich denke, sie brauchen auf jeden Fall eine Unterstützung durch den Hörgeschädigtenpädagogen.
Miriam: Ich habe das Buch von Fiona Bollag gelesen - hier beschreibt sie gerade, wie sie mit CI versorgt worden ist, und im Sommerlager gerade Probleme hatte sich unter Hörenden durchzusetzen - also war sie trotz des CI kommunikativ in der Defensive. Also können sie doch nicht gleichwertig hören und argumentieren wie Hörende? Oder?
Ute Jung: Auch mit CI bleibt man hörgeschädigt und damit auch in Kommunikationssituationen eingeschränkt.
Justian: Verzögerte Sprachentwicklung - muss das nicht betreut werden von einem Logopäden?
Ute Jung: Natürlich sollte und muss das interdisziplinäre Team hier unterstützen.
Justian: Mit anderen Worten, das CI ersetzt das natürliche Ohr nicht?
Ute Jung: Das CI kann sehr viel, es hilft, dass Hören wieder möglich ist, aber eben eingeschränkt und individuell unterschiedlich.
Miriam: Wo waren Sie beim Tag des CIs?
Ute Jung: ich sprach 2 Grußworte für die DCIG in Koblenz.
Miriam: Wo haben sie zwei Grußworte in Koblenz gesprochen? Klinik? Schule? Universität?
Ute Jung: Klinik, Zentrum Hören und Kommunikation und CI-Gruppe der Erwachsenen bzw. CI-Zentrum Rhein-Mosel-Lahn.
Miriam: Müssen Eltern, die für Kind ein CI entschieden haben, regelmäßig eine Reha-Einrichtung besuchen?
Ute Jung: Ob Eltern das müssen? Eltern mit ihren Kindern, die noch kleiner sind, sollten Ihre Kinder natürlich in die Reha begleiten, da sie dort viel sehen und lernen, was sie dann zu Hause anwenden oder besser umsetzen können.
Miriam: Gibt es eine Anlaufstelle, wo sich Eltern möglichst neutral für eine Prothese entscheiden können - es gibt vier verschiedene Hersteller - so richtig schlau wird man nicht.
Ute Jung: Die DCIG versucht neutral zu beraten, auch andere Verbände. Die DCIG hat eine Broschüre "Fragen und Antworten zum CI" herausgegeben.
Anna: erleben sich CI-Kinder als "hörend" oder eher nicht?
Ute Jung: Natürlich erleben sich CI-Kinder als hörend, wenn sie noch jünger sind. Probleme mit der Hörschädigung treten bei Kindern erst später im Alter der Pubertät auf, aber auch bei Kindern mit Hörgeräten.
Justian: Ehrlich gesagt, viele Eltern tun sich schwer zu entscheiden - CI ja oder nein? Was macht es so schwierig - sie wollen doch, dass es hören kann?!
Ute Jung: Es ist schwer zu entscheiden. Ich kann Eltern verstehen, denn sie entscheiden für ihr Kind und dessen Lebensweg.
Justian: Gibt es in Deutschland spezielle Schulen, wo Kinder mit CI in der Grundschule von interdisziplinären Teams unterstützt werden?
Ute Jung: ES gibt sicherlich nicht nur Grundschulen in Deutschland, wo interdisziplinär gearbeitet wird. Grundsätzlich soll in der Habilitation oder Rehabilitation von CI-Kindern interdisziplinär gearbeitet werden.
Anna: Gibt es CI-Kinder, die dennoch auf Unterstützung zur Kommunikation auf die deutsche Gebärdensprache oder lautsprachbegleitende Gebärden angewiesen sind?
Ute Jung: Natürlich. Warum sollte sich das ausschließen. Wenn das Kind mit dem CI nicht so gut hört wie vielleicht erwartet oder gehofft, dann braucht es auf jeden Fall eine Möglichkeit zur Kommunikation.
Justian: Ist Ihnen eine Einrichtung bekannt, wo speziell Ansätze zur sprachlichen Förderung von Kleinkindern mit CI geforscht und gelehrt wird? Gibt es Spezialisten?
Ute Jung: Natürlich, es wird viel geforscht. Die CICs (Cochlea-Implant-Centrum) möchten natürlich auch für die Zukunft auf Basis von Forschungsberichten die Habilitation und Rehabilitation noch verbessern.
Miriam: Müssen sich Kinder, die mit einem CI versorgt worden sind, sich auf Einschränkungen einrichten, außer, dass sie regelmäßig gucken müssen, dass die Stromversorgung für den Sprachprozessor gewährleistet ist?
Ute Jung: Natürlich, das habe ich schon gesagt, dass man auch mit CI nicht normal hörend ist. Das bedeutet, Einschränkungen in der Kommunikation mit Mitmenschen bleiben.
Justian: Gibt es Studien, die schon Aussagen über die Identitätsentwicklung von Kleinkindern geben - ob sie in bestimmter Hinsicht auch psychologisch betreut werden müssen. Sie müssen doch eine andere Identität aufbauen - d.h. ein Leben mit dem CI.
Ute Jung: Mit CI habe ich keine andere Identität als ohne, jeder Mensch entwickelt seine Identität, die sich im Laufe des Lebens immer weiter entwickelt. Die Kinder entwickeln ihre Identität im Kontext von Hörschädigung.
Justian: Wie meinen sie es konkret, dass grundsätzlich bei der Rehabilitation und Habilitation interdisziplinär gearbeitet wird - geschieht es außerhalb von der Schule? Also jenseits der Klasse?
Ute Jung: Interdisziplinär bedeutet, dass Mediziner, Audiologe, Sprachtherapeut, Pädagoge und Eltern zusammenarbeiten und ihre Ergebnisse zum Wohle des Kindes zusammentragen. Das heißt, dass es auch über die Schule hinweg mit anderen Zentren und Einrichtungen einen Austausch geben muss.
Anna: wie können Mitschüler, Lehrer ein CI-Kind in der Regelschule unterstützen?
Ute Jung: In der Regelschule ist es wichtig, dass ein Kind mit CI einen guten Sitzplatz erhält (Licht, ...), dass Zusatztechnik eingesetzt wird, wenn diese gewünscht wird, dass die Raumakustik optimal ist, dass die Gesprächsregeln eingehalten werden, geringer Störlärm,...
Justian: Was ist ein CIC? Und wo gibt es welche?
Ute Jung: Cochlea-Impant-Centrum: Hannover, Freiburg, Friedberg, ... und einige mehr.
Miriam: Die Gebärdensprache ist nach wie vor eine sinnvolle Hilfe zur Kommunikation für Kinder mit einem CI?
Ute Jung: Die DGS ist eine Möglichkeit der Kommunikation, wenn ein Kind mit CI Lautsprache nicht gut hören und verstehen kann.
Miriam: Was verstehen Sie unter Integration?
Ute Jung: das kann ich in wenigen Sätzen nicht beantworten, die Möglichkeit, dass ein CI-Träger barrierefrei kommunizieren kann und andere Hörgeschädigte eben auch.
Miriam: Weshalb gehen hörgeschädigte Kinder so ungern zum Logopäden?
Ute Jung: Das kann ich nicht beantworten, ich denke, dass diese Aussage zu pauschal ist. ich habe noch nicht mit CI-Kindern gesprochen, die nicht zum Logopäden wollten.
Miriam: Gibt es auch unter Kleinkindern, die mit einem CI versorgt worden sind, das Phänomen wie unter Hörgeräteträgern - dass sie zuerst versuchen es zu verstecken - oder akzeptieren sie es sofort auf Anhieb?
Ute Jung: Kleinkinder verstecken weder ihre CIs noch ihre Hörgeräte außer sie sind vielleicht kaputt und können damit nichts hören ;o))
CIlerin: Es gibt CI-Kinder die von Regelschule auf Hörgeschädigte Schule wechseln "müssen/sollen"? Was sind die Gründe dafür dass ggf. in Regelschule nicht klappt? evtl. zu spät implantiert?
Ute Jung: Ich sehe ein großes Problem für Kinder mit Hörgeräten und CI wenn sie von der Grundschule zur weiterführenden Schule wechseln müssen. Dann kommen plötzlich ganz andere Bedingungen auf diese Kinder zu: Fachlehrersystem, häufig Raumwechsel, Störlärm, ...
Miriam: Das CI hat nur Einschränkungen bezüglich der Kommunikation - wie sieht es mit äußeren Einflüssen - wie z.B. tauchen aus oder Sport?
Ute Jung: Sport geht fast ohne große Probleme, Schwimmen natürlich nicht, da muss der Sprachprozessor abgenommen werden.
Justian: Die Entwicklung im Kontext der Hörschädigung muss doch begleitet werden - mir sind Fälle bekannt - dass Hörgeschädigte Kinder auf eine Regelschule gegangen sind, und z.B. in Gruppensituationen dem Lehrer nicht vermitteln konnten - das sie kommunikativ nicht mitkamen - sie müssen doch Raum bekommen - hierauf Antworten zu entwickeln?
Ute Jung: Genau, das muss begleitet werden und das tun auch Hörgeschädigtenpädagogen, aber das Zeitkontingent ist gering und nicht jeder Regelschullehrer offen und nicht jedes Kind bereit, diese Unterstützung anzunehmen.
Justian: Sie haben über interdisziplinäre Teams gesprochen - aber wie können sie konkret auf das Kind einwirken, um es zu unterstützen - es braucht doch auch den Kontakt zu gleichaltrigen, d.h. jenseits von den Therapeuten - wie funktioniert das?
Ute Jung: Neben Schule und Rehabilitation und Habilitation wird das Kind natürlich ganz normal auch Kind sein. Die Zeiten der Therapie sind kurz und nach Implantation besonders intensiv.
Miriam: Wie würden sie ein Kind mit CI subsumieren - schwerhörig oder gehörlos?
Ute Jung: Medizinisch ist es gehörlos, aber mit CI hat es die Möglichkeit hören und sprechen zu lernen und so würde ich es auch immer als schwerhörig einordnen, außerdem ist es abhängig vom Erfolg.
Miriam: War am Tag des CI's auch Kinder ein Thema?
Ute Jung: Ja, in der Klinik war das Thema die Förderung von Kindern nach der Implantation.
Justian: Ab wann können Kinder mit einem CI implantiert werden, wenn die Indikation gegeben ist?
Ute Jung: Wenn eine Indikation nach dem NHS und der daran anschließenden Konfirmationsdiagnostik gegeben ist, dann wird meistens zuerst noch mit Hörgeräten versorgt, bevor dann eine CI-Implantation vorgesehen ist. Frühestens wäre es dann mit Ende des 1. Lebensjahrs.
Miriam: Wie sieht es mit boxen aus - geht das, wenn man ein CI hat?
Ute Jung: Boxen - wie viele Kinder wählen diesen Sport? Kinder raufen schon mal: das geht, deshalb geht nichts kaputt, es fällt nur der Sprachprozessor mal auf den Boden.
CIlerin: Bzgl. weiterführende Schule ... betrifft das auch Kinder, die vor dem 2. Lebensjahr implantiert wurde! Gibt es da irgendwelche Statistiken?
Ute Jung: Je früher die Kinder mit CI in den Prozess des Hören- und Sprechenlernen eintreten, umso mehr Kinder gehen in Regeleinrichtungen Die CICs veröffentlichen dazu auch Zahlen.
Justian: Gibt es eine Eltern-Gruppe von hörgeschädigten Kindern mit CI - die sehr aktiv ist - und deutschlandweit bekannt sein könnte?
Ute Jung: Bitte schauen Sie in die Zeitschrift Schnecke, dort finden Sie sehr viele SHGs und viele davon sehr aktiv.
Justian: Kann das Kind durch die intensive Implantation eventuell ein Trauma entwickeln, wenn es nicht betreut wird?
Ute Jung: Ein Trauma, wenn es nicht betreut wird? Welche Eltern betreuen ihr Kind nicht vor und nach einer Implantation???
Miriam: Wie kommt es, dass Sie sich so für die DCIG engagieren? Das ist doch sicherlich viel Arbeit!
Ute Jung: Ich habe selbst erfahren, was es bedeutet mit CI wieder hören zu können. Deshalb engagiere ich mich in der DCIG, dazu war ich vorher Regelschullehrerin und das mit Leib und Seele, deshalb Kinder- und Jugendarbeit in der DCIG.
Miriam: Kam das Thema in der Klinik die Förderung von Kindern nach der Implantation auch von der Ärzteschaft?
Ute Jung: Ja
CIlerin: In welchem Alter kann man Hörscreening machen (wird das schon am Tag der Geburt gemacht) und wie zuverlässig ist das?
Ute Jung: Das Hörscreening sollte innerhalb von 48 Stunden nach der Geburt erfolgen. Die Zuverlässigkeit ist abhängig von den Messmethoden.
Moderator: Vielen Dank an Frau Jung für die Beantwortung der Fragen, Dank auch an die Frager für die rege und lebhafte Teilnahme. Das Chat-Protokoll steht in den nächsten Tagen an dieser Stelle zur Verfügung. Der nächste Chat ist am 02. Juli zum Thema: "Deutscher Behindertenrat - was ist das?", ich wünsche allen noch einen schönen Abend. Der Chat wird jetzt geschlossen.
Ute Jung: Gern geschehen, ebenfalls einen schönen Abend zusammen.
