Am 24.10.2007 fand ein Experten-Chat zum Thema
"Versorgung mit Cochlea-Implantat – Persönliche Erfahrungen"
mit Felix Raach und Otfried Schüttel statt.

Das Chat -Protokoll finden Sie weiter unten.

• 1930, als 7. und letztes Kind geboren,
  nach ca. 15. Monaten starb die Mutter
• von 6 bis 11 auf dem Lande (Alb) aufgewachsen
• kirchliches Internat, Abitur
• Maurerlehre, Kunst-/ Architekturstudium (Dipl.-Ing. Arch.), bereits erhebliche Hörminderung
• Archtekturpraxis, Regierungsbaumeisterprüfung
• Staatsdienst, Regierungsoberbaurat
• Referendar-Ausbildungsleiter
• redaktionelle Arbeit

beim Eintritt in den Ruhestand praktisch taub:

• 1998 Implantierung des 1. CI
• 2006 Implantierung des 2. CI
• da das erste CI keine ausreichende Sprachklarheit brachte, wurde es vor zwei Monaten bei einer 3. Operation ersetzt
• beidseitig einwandfreies Sprachverständnis und Hören von vielen Umweltgeräuschen

seit über 45 Jahren DSB-Mitglied

Otfried Schüttel

64 Jahre, verheiratet, 2 Söhne

Beruflicher Werdegang

• Mittlere Reife
• Kaufmännische Ausbildung
• Fachhochschulabschluss Dipl.-Betriebswirt
• Fast 45-jährige berufliche Tätigkeit in der Versicherungswirtschaft
• Seit 2005 im Ruhestand

• Seit 1960 progrediente Innenohrschwerhörigkeit mit Tinnitus
• 1979 Erstanpassung von Hörgeräten
• 1989 Rehabilitation im Reha-Zentrum für Hörgeschädigte in Rendsburg
• 1999 Ertaubung rechts
• 2002 CI-Versorgung rechts (ESPrit 3G der Fa. Cochlear GmbH)
• Links an Taubheit grenzend hörgeschädigt - Versorgung mit Hörgerät

• Seit 1988 Deutsche Tinnitus-Liga e.V.
• Seit 1989 Schwerhörigenverein Stuttgart e.V. im DSB
• Seit 1990 Deutsche Hörbehinderten-Selbsthilfe e.V.
• 2 ½ Jahre Sprecher einer Selbsthilfegruppe für Hörgeschädigte
• Seit 2005 Mitglied im Referat Cochlea-Implantat des DSB
• 2007 Ausbildung zum DSB-Berater

Referat "Cochlea-Implantat" des DSB e.V.

Sachthemen: Cochlea-Implantat - Allgemeine Einführung

Chat-Protokoll

micha: Guten Abend zusammen ist schon jemand anwesend?
Moderaror: Herzlich Willkommen zum Experten-Chat auf hoer-werk.de !
Die Fragen beantworten heute Felix Raach und Otfried Schüttel zum Thema:
"Versorgung mit Cochlea-Implantat - Persönliche Erfahrungen"
Ich wünsche einen regen Meinungsaustausch und nun kann es losgehen.
Felix: Liebe Chat-Teilnehmer, herzliche Begrüßung auch aus Stuttgart vom DSB-CI-Referat, Leiter Felix Raach mit Otfried Schüttel. Prima, dass sich Interessierte eingefunden haben. So können wir auch mal direkt das CI-Thema diskutieren. Wir freuen uns auf eine spannende Berichts- und Fragestunde
Billy: Kann ich schon eine Frage stellen?
Felix: ja los mit den Fragen!

FrederickBendel: Wie ist es mit dem Zweiten CI?
Felix: Ich habe das zweite CI seit zwei Jahren und zwar ein anderes Fabrikat mit enormen Verbesserungen.

Vinzent: Mich würde sehr interessieren, ob Sie im Alltag eingeschränkt sind durch das CI.
Otfried: Auch mit CI bleibe ich natürlich hörgeschädigt, aber das CI hat mir vieles zurückgegeben an akustischen Eindrücken. Sogar offenes Sprachverstehen.

Bertha: Wie funktioniert eigentlich so ein Cochlea-Implantat?
Otfried: Es würde zu weit führen, hier den gesamten Vorgang zu beschreiben. Ich verweise auf www.schwerhoerigen-netz.de/COCHLEA-IMPLANTAT

Freddy: Und wie ist es mit der OP?
Felix: Die OP gilt heute schon als Routine. Obgleich auch mit allgemeinen Risiken verbunden, z.B. bei der Narkose.

Billy: Wie sieht es eigentlich mit den Kosten aus? Werden die von der Krankenkasse übernommen?
Otfried: Ja, wenn die Indikation von der Klinik gestellt wird, übernehmen die Krankenkassen die Kosten, erst einmal für das erste CI.

Bertha: Was unterscheidet denn das CI vom herkömmlichen Hörgerät?
Felix: Das CI bringt die Hörreize direkt an den Hörnerv, wenn die Haarzellen kaputt sind. Das Hörgerät verstärkt nur den Schall über das Mittelohr.

Freddy: Und was passiert, wenn man einen Unfall hat und man hört nichts???
Otfried: das muss natürlich sofort in der Klinik untersucht werden.

micha: Herr Raach, wie haben Sie Ihre Hörminderung in Ihrer Erinnerung bei Lehre und Studium eigentlich empfunden?
Felix: Ich habe mich mit gutem Absehen durchlaviert und viel Literatur gelesen.

Vinzent: Wie muss ich mir die ersten "Schritte" mit CI vorstellen? Muss das Hören neu erlernt werden? Fängt man wieder bei Null an?
Otfried: das ist unterschiedlich, einige haben schnellen Erfolg, andere brauchen viel Zeit mit Hörübungen.

Hermann: Gibt es Qualitätsmerkmale über die Klinken zum operieren?
Otfried: Qualitätsmerkmale sind im Grunde nicht bekannt. Aber empfehlenswert ist es, eine "große" Klinik auszuwählen mit Nachsorgeprogrammen.

Bertha: Macht das CI eigentlich erst ab einem bestimmten Schwerhörigengrad Sinn, oder immer?
Felix: Voraussetzungen sind Ertaubung, aber es wird jetzt auch schon bei an Taubheit grenzender Hörschädigung operiert (auch bei einer Einsilber-Verständlichkeit von 30 - 50% bei optimaler Hörgeräteversorgung kann eine Indikation gegeben sein).

Mattea: Unsere älteste Tochter bekommt im Frühjahr ein CI. Sie ist dann 15. Auf was sollten wir Eltern besonders achten?
Otfried: Intensive Begleitung und Unterstützung. Viel mit der Tochter sprechen.

Alberto: Gibt es ein Mindestalter für ein CI? Oder ist das unabhängig vom Alter?
Otfried: kaum Begrenzungen, es wird operiert von 1 - über 80 Jahren. Stets aufpassen auf den Hörstatus durch Untersuchungen in der Klinik und dann entsprechend entscheiden.

Hermann: Wie viele bilaterale Cis gibt es inzwischen?
Felix: Meines Erachtens noch viel zu wenig. Schätzungsweise sind 10% der CI-Träger bilateral versorgt. Ich glaube, dass ein CI nur halb so viel bringt, wie zwei.

micha: Beherrschen Sie beide die Gebärdensprache?
Felix und Otfried: Nein!

Billy: Wie treffe ich die Auswahl des für mich geeigneten CIs?
Otfried: Intensive Gespräche in der Klinik mit Erklärungen der Vor- und Nachteile und Gespräche mit Betroffenen.

Freddy: Gibt es Klink die das CI machen und die OP?
Otfried: Ca. 50 Kliniken implantieren inzwischen.

Kauzi: warst du schon ganz ertaubt oder hattest du noch Restgehör?
Felix und Otfried: Wir beide hatten noch Restgehör.

micha: warum soll man eine "große" Klinik nehmen?
Felix: in großen Kliniken ist der Erfahrungsschatz größer. Die Wahrscheinlichkeit, dass etwas schief geht ist dann noch kleiner als ohnehin schon.

goofy: macht es sinn zwei CI's zu haben
Felix: ja, wurde oben schon beantwortet.

Twin-Ci: Hallo Hermann, 2 CIs bringen einen besseren Höreindruck, gerade bei Störlärm.

Mattea: Gerade kommt meine Tochter dazu. Sie heißt Theresa. Sie möchte wissen ob sie Ihr Restgehör behält oder ob es immer bei der OP verloren geht.
Felix: kann verloren gehen, muss aber nicht. Die heutigen Operationsmethoden sind schonender geworden als früher.

Billy: Welcher Arzt berät mich denn? Macht das mein HNO oder gibt es andere Spezialisten?
Otfried: wenn Du ein CI willst, ist die erste Station ein HNO-Arzt, der überweist dann an eine Klinik.

Alberto: Wie lange dauert denn so ein Eingriff??
Felix: Heute ca. 1 bis 2 Stunden.

Alberto: Ist der Eingriff eigentlich schmerzvoll?
Felix: Ich habe drei CI-Operationen hinter mir. Ich hatte nie Schmerzen.

Vinzent: Bei Wikipedia habe ich zu meinem Erstaunen gelesen, dass in bestimmten Fällen das CI auch für Kleinkinder genutzt wird. Ist das kein Problem beim Wachstum?
Otfried: Es bestehen durch das Wachstum zunächst keine Probleme, da die Cochlea schon wie bei einem Erwachsenen ausgebildet ist. Das "Kabel" liegt wie eine Schlinge, so dass beim Kopfwachstum keine Probleme entstehen.

Hermann: Von Qualitätsmerkmalen habe ich aber nichts gelesen. Es geht um Qualität vor und nach der OP und auch die OP selber
Felix: Natürlich haben Kliniken, die viel CI-Operationen durchführen, eine reichere Erfahrung z.B. Medizinische Hochschule Hannover MHH oder ICF in Freiburg, auch Würzburg usw.

Hermann: Und wie sieht das mit der Hochtonschwerhörigkeit aus. Mir sind Leute untergekommen, die Hochtonschwerhörig sind und denen will man ein CI andrehen
Otfried: Hochtonschwerhörigkeit allein ist keine Indikation für ein CI. Da muss schon mehr vorliegen.

goofy: wie ist das Gefühl wenn man ein CI hat, haben Sie manchmal das Gefühl, da ist ein Fremdkörper im Kopf?
Felix und Otfried: Wir spüren keinen Fremdkörper im Kopf.

neuter: gibt es eine Webseite, die man Eltern empfehlen kann um mehr Informationen für ihre Kinder mit CI zu bekommen?
Felix: www.schwerhoerigen-netz.de/COCHLEA-IMPLANTAT
www.gschwaninger.de/ohrenseite und www.dcig.de

Birgit: klingen die neuen Geräusche/Stimmen ganz anders und wie lange braucht das Gehirn etwa für die neuen Höreindrücke?
Felix: Zunächst natürlich ungewohnt, aber sehr bald ziemlich normal.

Freddy: Wann ist es gut für ein zweites CI?
Felix: Sobald wie möglich, wenn die Voraussetzungen gegeben sind.

Bertha: Wie lange muss man eigentlich nach der OP noch im Krankenhaus bleiben, oder kann man kurz danach wieder gehen?
Otfried: Klinikaufenthalt ca. 3 - 5 Tage. Schon am Tag der Operation kann man wenigsten kurz aufstehen und gehen.

Hermann: Soll man bei einer empfohlenen OP eine 2. Meinung einholen? Und was ist, wenn eine "große" Klinik ja sagt. Soll man dann bei einer kleinen nachfragen?
Otfried: Warum sollte man nicht eine zweite Meinung einholen. Möglichst aber nicht in einer Klinik, die z.B. nur 5 - 6 OP im Jahr durchführt.

Freddy: Welche Typen von CIs gibt es?
Otfried: Ich verweise auf die CI-Informationen unter www.schwerhoerigen-netz.de .

Hermann: Es gibt Leute, bei denen die OP nicht gerade erfolgreich verlaufen ist. Kann am Operateur liegen. Gibt es da Erfahrungen, ob jemand erfolgreich nachgewiesen hat, dass es ein Kunstfehler war?
Otfried: Es gibt keine Erfahrungen, aber ich kann aus meiner beruflichen Praxis sagen, dass es sehr schwer ist, ärztliche Kunstfehler oder Verletzung der Aufklärungspflicht nachzuweisen.

Alberto: Gibt es eigentlich Probleme bei Flugreisen? Z.B. mit Detektoren, Luftdruck etc?
Otfried: Die Erfahrungen zeigen, dass man mit CI im Flugzeug ohne Probleme verreisen kann.

Alberto: Können Nebenwirkungen auftreten? Wenn ja, welche?
Felix: Zunächst für kurze Zeit ist Schwindel möglich, auch Geschmacksstörungen. Auch eine Reizung des Gesichtsnervs ist möglich, kommt aber heute äußerst selten vor.

Billy: Seit wann sind Sie schwerhörig? Wie haben Sie die ersten Erfahrungen mit dem CI empfunden?
Otfried: Unsere Hörgeschädigten-Geschichten sind in der Biografie hier im Hörwerk veröffentlicht. Die ersten Erfahrungen mit dem CI waren überwältigend - nach 30 Jahren wieder Vogelstimmen hören!!

Vinzent: Wie genau funktioniert eigentlich die Energieversorgung des CI? Können sich auch Kinder eigenständig darum kümmern?
Otfried: Energieversorgung hauptsächlich mit Einweg-Batterien, dann aber auch mit Akkus.

Alberto: Kann man mit einem CI auch alles wieder hören? Auch Musik?
Felix: Ich kann frei gute Sprache verstehen, alle Geräusche und auch Musik sehr gut.

goofy: kann man das CI nicht fühlen, wenn es implantiert worden ist? Man merkt wirklich nichts?
Otfried: Nein, wir beide merken nichts.

Billy: Muss man weiterhin vom Arzt versorgt werden? Und wenn ja, in welchen Abständen?
Otfried: Nachsorge über Jahre hinaus in den implantierenden Kliniken. Nur mit allg. HNO-Erkrankungen geht man zum HNO-Arzt.

goofy: Wo kann ich mich in Ruhe über die Vor- und Nachteile der verschiedenen CI-Prothesen informieren?
Felix: Am besten sind Gespräche mit erfahrenen CI-Trägern, Theorie im Internet, Adressen bereits mehrfach erwähnt.

Gast: weitere Infos gibt auch unter www.dcig.de

Freddy: Ist es sehr nervig wenn man zwei CIs hat?
Felix: Nein, nicht nervig. Alles geht leichter und besser.

Bertha: Kann ich mit dem CI ein vollständig lautsprachlich orientiertes Leben führen?
Felix: Bei gutem Erfolg eindeutig ja, bei guten äußeren Vorraussetzungen z.B. gute Sprache ohne Störgeräusche.

Twin-Ci: in der Zeitschrift "Schnecke" sind Infos zu den Treffen der CI-Selbsthilfegruppen, da kann man sich gut bei den Betroffenen informieren.

Vinzent: Es ist schon sehr erstaunlich, was heutzutage technisch möglich ist! Ich danke Ihnen für die umfassenden Informationen. Guten Abend!

Hermann: Wie viele Re-Implantationen kann man machen?
Felix: Ich habe angeblich die erste Reimplantation bei einem noch recht gut funktionierenden CI hinter mir. Ohne Probleme, aber mit viel Gewinn. Theoretisch sind sicher weitere Reimplantationen möglich.

neuter: vielen Dank auch von mir für die vielen Infos!

Moderator: Vielen Dank an Felix Raach und Otfried Schüttel für die Beantwortung der Fragen, Dank auch an die Frager für die rege und lebhafte Teilnahme, leider konnten nicht alle Fragen beantwortet werden. Das Chat-Protokoll steht in den nächsten Tagen an dieser Stelle zur Verfügung. Ich wünsche allen noch einen schönen Abend. Der Chat wird jetzt geschlossen.

Gast: das CI können einige CI-Trägen auch fühlen.
Otfried: Das kann ich natürlich nicht ausschließen, bei Felix und mir ist es nicht der Fall.

Freddy: Ich bin sehr dankbar von den Infos, Guten Abend!

Gast: Finde schade, dass Ihr es von eurer Sichtweise sagt und nicht, wie es allgemein sein könnte
Otfried: Ohne Statistiken werden und können wir auch keine Aussage machen.

Hermann: Kann man eine CI-Reha im Ausland machen?
Otfried: OP in Deutschland, Reha im Ausland, das kann ich mir im Moment nicht vorstellen, eventuell dann, wenn man fest ins Ausland zieht.

Gabi: Ich als Mutter habe schon ziemliche Angst vor der Zeit nach dem CI. Wie groß ist die Umstellung für Theresa?
Otfried: Es lässt sich ohne Kenntnisse der Lage schlecht abschätzen, wie Theresa mit dem CI zurecht kommt. Wichtig ist eine gute Betreuung der Klinik und der Eltern.

Hermann: Gibt es denn beim DSB auch CI- Gruppen?
Felix: Ja, es gibt verschiedene Gruppen verteilt über das Bundesgebiet. Bitte bei den zuständigen Ortsvereinen des DSB nachfragen, z..B. in Stuttgart gibt es eine große CI-SHG.

Hermann: Gibt es spezielle Techniken, dass man mit einem CI telefonieren kann?
Otfried: Ja, auch mit den im CI eingebauten Induktionsspulen, auch den aufsetzbaren, lässt sich relativ gut telefonieren.

Hermann: Wie lange "hört" ein CI?
Felix: Seit 1984 wird implantiert. Seitdem halten die CI.

Hermann: Wird die Spule nach "Plan" eingesetzt oder nach Lust und Laune des Operateurs?
Otfried: Die Spule wird nach den anatomischen Gegebenheiten eingesetzt. Lust und Laune des Operateurs dürften nun wirklich keine Rolle spielen.

Moderator: Wir sind bereits über die Zeit, dank an Felix und Otfried, der Chat wird jetzt geschlossen.