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nudelz2005 | 26.03.2006, 22:37 | 
usher-syndrom
hallo!!!ich 24 und mein sohn 16 monate leiden beide an dem usher syndrom das wurde gerade erst festgestellt.
gibt es hier vielleicht betroffene mit denen man sich mal austauschen kann ????
die ganze sache zieht mich zur zeit echt runter und weiß nicht so genau wie es weiter gehen soll.
gruß saskia
Dieter Neumann | 15.05.2006, 09:09 |
Re: usher-syndrom
Hallo Saskia,warst Du schon erfolgreich und hast mittlerweile mit Usher-Betroffenen Kontakt gefunden? Im DSB-Ortsverein Stuttgart haben wir seit längerem eine SHG mit Usher-Betroffenen, die auch per mail erreichbar sind - vielleicht kannst Du hier Deine Sorgen und Probleme mit gleichermassen Betroffenen austauschen! Es ist echt die Frage, wie man damit umgeht, und da benötigst Du sicher Tips und Ratschläge für den Alltag!
Du kannst einfach mal an usher@schwerhoerigenverein-stuttgart.de
Freundliche Grüsse
Neumann
1. Vorsitzender DSB-OV Stuttgart e.V.
Lemi | 07.07.2006, 19:40 |
Re: usher-syndrom
Ich suche ebenfalls Leute, mit denen ich mich zum Thema Usher austauschen kann. Ich bin 29. Bei mir besteht eine alte Diagnose Typ 2. Seit drei Jahren verschlechtert sich allerdings mein Hören und die RP.Marx | 18.07.2006, 14:49 |
Re: usher-syndrom
Hallo Ihr Lieben!!!Mich würde mal interessieren was denn genau ein Usher-Syndrom ist?
Könnt ihr mir Auskunft darüber geben???
LG
P.M.
Poldi | 29.03.2006, 15:08 |
Re: usher-syndrom
Hallo Saskia,zum einen gibt es einen Artikel im hoer-werk zum Thema Usher-Syndrom - hast du vielleicht schon gelesen. Des Weiteren besteht die Möglichkeit mit Pro Retina Deutschland e.V., Internet: http://www.pro-retina.de in Kontakt zu treten. Hier gibt es einen Arbeitskreis Usher-Syndrom und Infos dazu.
Zum anderen empfiehlt sich der Erfahrungsaustausch mit Betroffenen z.B. im Rahmen einer Selbsthilfegruppe - beim Bürgeramt nachfragen, wo vor Ort eine solche Selbsthilfegruppe besteht.
Viele Grüße
Poldi